Sarah: ‘Sinds drie jaar geleden weet ik dat ik uitgezaaide eierstokkanker heb en vorig jaar heb ik te horen gekregen dat ik niet meer beter zal worden. Op vakantie kreeg ik een complicatie, ik ging terug naar huis en een week later dachten de artsen dat ik het eind van de maand niet zou halen. Ik voelde vooral ongeloof en paniek, maar ook doodsangst, want ik was zo ontzettend ziek dat ik het leven uit me voelde glippen.
Dat voelt heel eenzaam, verdrietig en paniekerig. Ik dacht: maar wacht even, is dit het dan? Ga ik dan nooit meer naar huis? Heb ik mijn laatste maaltijd gehad zonder dat ik het wist? Ben ik al voor de laatste keer op vakantie geweest? Is het nu al einde verhaal? Het voelde heel tegen natuurlijk om het leven op mijn 33ste al los te moeten laten. Ik dacht: ik wil iets anders kiezen, waar is de tweede deur? Maar er was geen tweede deur...
Wel onderging ik een spoedoperatie om mijn kwaliteit van leven nog te kunnen verlengen en ook de chemo daarna sloeg wonderbaarlijk goed aan – die kans was maar tien procent. Ik ben heel dankbaar dat ik nog 34 jaar ben geworden. Zeker omdat niet alle artsen dachten dat de operatie en chemo een goed idee zouden zijn.
Soms voelt het alsof ik een dubbelleven leid. Momenteel ben ik stabiel en leef ik mijn leven als dertiger zo goed en zo kwaad als het gaat, maar tegelijkertijd weet ik dat mijn leven over niet al te lange tijd eindigt. Dat is best een mindfuck. Op goede dagen is het makkelijker om dat even te parkeren en afleiding te zoeken inwerk, sport, uit eten gaan en reizen. Ik maak heel bewust keuzes en stel niks uit. Reizen bijvoorbeeld zal ik blijven doen tot het echt niet meer kan.
Sinds de diagnose ben ik nog naar Griekenland, IJsland, Nepal en Australië geweest en voor werk naar New York, Los Angeles en Londen. Dat blijft een zegening. Daar-naast kan ik moeilijk elke dag gaan zitten huilen en wachten tot ik doodga. Maar natuurlijk is dat besef er elke dag. De lijn der verwachting is dat ik na een ziektebed echt ga sterven. Voor doodgaan ben ik niet bang, wel voor die fysieke aftakelingen het steeds meer moeten loslaten van het leven. Ik hoop dat ik dat waardig kan doen voor de mensen in mijn omgeving. Ik probeer me zo goed mogelijk op die zware taak voor te bereiden, onder meer door het er in de podcast met Marleen over te hebben. Ik hoop zo de doodsangst in de bek te kijken.’
Dubbel verdriet
Marleen: ‘Normaal appten Saar en ik elke dag, maar opeens viel ons contactweg en moest ik via haar familie op de hoogte worden gehouden over hoe het met haar ging. Ik was compleet gestrest en zat vol in de overlevingsmodus: komt ze überhaupt die operatie wel uit en hoe is ze er dan aan toe?
Gelukkig lukte het om haar voor de operatie nog te zien, al was zeer zo slecht aan toe dat ze in een andere wereld zat en geen contact meer kon maken. Ik had het gevoel dat ik haar verloor, dat ze zo door mijn vingers glipte. Toen ik wegging, dacht ik: dit is misschien de laatste keer dat ik haar zie. Ik ervaarde dubbelverdriet: verdriet voor mezelf omdat ik mijn vriendin dacht te verliezen en verdriet voor haar omdat zij dertig is en het leven natuurlijk nog niet wilde loslaten. Ik wilde er voor haar zijn, maar zat ook met mijn eigen verdriet. Dat is een moeilijk gevoel.
Sarah: ‘Ik sprak Marleen pas weer goed toen ik thuis was en de huisarts net was geweest om mijn euthanasieverklaring op te stellen. Ook daarvan dacht ik: dit is toch niet echt aan de hand? Je hebt tot het laatst hoop dat het niet klopt en je lekker 85 wordt. Ik weet nog dat ik tegen Marleen zei: ik wil dit allemaal niet. Ik vond het niet eerlijk. Toen brak Marleen voor het eerst en zei ze huilend: ik wil het ook allemaal niet.
Maar als ik zelf zo diep zit, heb ik niet altijd de ruimte voor andermans verdriet en rouw. Daar gaat de podcast ook over: hoe anders we dit beleven. Ik heb in het nu verdriet over het moeten loslaten van het leven, Marleen over dat ze later door moet zonder mij. Maar we vinden troost in het erover praten en elkaar begrijpen. Ik kan het er wel niet over hebben, maar dat neemt de zwaarte niet weg en het speelt toch wel in mijn binnenwereld.
Voor sommige mensen is de dood echter onbespreekbaar. Van sommige vrienden hoor ik minder omdat ze niet meer kunnen zeggen dat het nog wel goedkomt. Ze projecteren hun eigen doodsangst op mij, want als ik in de dertig kan overlijden, kunnen zij dat ook. Niet dat ik er vrede mee heb – ik denk niet dat dat ooit kan – maar ik heb wél geaccepteerd dat ik dit aan moet gaan. Goed bedoelde adviezen als "eet meer wortels" of "manifesteer het weg" of "je hebt vast veel wijze lessen geleerd" kunnen me trouwens ook gestolen worden. Kanker voegt namelijk echt niks toe aan je leven, het is gewoon kut.'
Marleen: ‘Het is ook eenzaam om hier als vriendin doorheen te gaan. Boeken vol zijn er geschreven over het verlies van een partner of familielid, maar ik kon niks vinden over het verlies van een vriend. Terwijl ik op zoek was naar herkenning. Ik kijk graag naar het programma Over mijn lijk, maar ook daar zie je maar heel af en toe vrienden voorbijkomen. Ook bij mij weten veel mensen niet hoe ze moeten reageren als ik vertel dat mijn beste vriendin 34 is en niet meer beter wordt.
Ze willen iets opbeurends zeggen, maar dat kan in deze situatie niet. Vervolgens slaan ze dicht of zeggen ze iets als “kop op”,“komt wel goed” of “de wonderen zijn de wereld nog niet uit”. Iemand zei zelfs: “Maar je hebt toch ook nog andere vrienden?” Natuurlijk vinden mensen het verschrikkelijk dat ik een vriend verlies, maar blijkbaar niet het allerergste, want het is niet mijn partner. Terwijl ik Saar net zo lang ken – we hebben elkaar ontmoet in ons studentenhuis – en ik ook met haar heb samengewoond en we vaak samen op vakantie gaan. Waarom is onze relatie dan minder belangrijk of waardevol? Als zij komt te overlijden, ben ik een stukje van mijn hart kwijt. Zo voelt dat echt.’
Veel leven in weinig tijd
Sarah: ‘Iedereen biedt alles aan, maar er is maar een kleine cirkel waar je kotsend voor durft te liggen zonder dat je je bezwaard voelt. Marleen staat absoluut in dat rijtje. Onze vriendschap heeft zich door dit alles sowieso enorm verdiept. We voeren hierdoor nog diepere en intiemere gesprekken. Daar hebben we voor de podcast nu een microfoon bijgezet. Ook ik vind onze vriendschap minstens zo belangrijk als een romantische relatie. We gaan in onze maatschappij nog heel erg uit van het model van een monogame relatie en huisje-boompje-beestje. Maar vriendschappen zijn veel duurzamer en overleven menige romantische relatie. Ik denk dat het besef nog wel gaat komen hoe belangrijk en vormend vriendschappen zijn.’
Marleen: ‘Wel denk ik dat ik misschien niet zo dicht bij Saar was gekomen als ze een partner had gehad. Het zorgt echtwel voor verdieping als ik drie dagen bij haar slaap terwijl ze zo ziek van de chemo is. Dan heb je wel andere gesprekken dan wanneer je af en toe een uurtje langskomt voor een kop thee.’
Sarah: ‘Ik vind het heel mooi dat we meer tijd voor elkaar vrijmaken en heel bewust met onze tijd samen omgaan. Soms is het wel irritant voor haar, want dan zeg ik: ‘Marleen, dit is mijn laatste zomer of mijn laatste Kerst, dus we moeten duur uiteten.’ En dan grapt Marleen: ‘Ja, ja ik kan niet altijd duur met je uiteten omdat je doodgaat.’
Ze vindt soms dat ik over mijn grenzen ga en pas op de plaats moet maken. Sommige mensen doen als ze ziek worden inderdaad rustiger aan en ik doe juist een versnelling erbij en sleep mijn omgeving daarin mee. Maar ik wil zo veel mogelijk leven proppen in de tijd die ik heb. Mijn levensgeluk is nou eenmaal groter wanneer ik zo veel mogelijk ervaringen en bijzondere herinneringen in mijn rugzak kan stoppen dan wanneer ik thuis op de bank televisiekijk.
Juist als je palliatief bent, weet je: wat is het leven prachtig en wat is er veel om van te genieten. Na een lange ziekenhuisopname geniet ik nog meer van de zon op mijn huid en na weken in bed te hebben gelegen met een maaghevel is een avondje uit eten geweldig. Ziek en gezond zijn twee heel verschillende werelden en elke dag in het “rijkdom van de levenden” beschouw ik als een cadeau. Ik hoef ook niet meer te sparen, ik hoef geen pensioen meer, ik geef het allemaal uit. Ik leef het leven dat ik wil en heb fantastische mensen om me heen.
Ik weet nog dat ik een moment alleen in de gang van het ziekenhuis lag en opeens dacht: misschien ga ik nu wel dood. Toen kwam er wel een rust over me heen: als dit het is, dan is het ook oké. Ik heb niks gemist en had niks anders willen doen. Ik ben supertrots op mezelf. Als ik kijk naar hoe de wereld in de fik staat, dan denk ik soms: laat maar gaan ook, het wordt toch niet beter. Maar ik vind het heel bijzonder dat ik Marleens zwangerschap nog mag meemaken en hopelijk ook de geboorte van haar kind.’
Nieuw leven
Marleen: ‘Ik voelde me wel schuldig toen ik Sarah ging vertellen dat ik zwanger was en dus een langetermijnbeslissing had gemaakt. Ik wist dat dat haar echt zou raken en dat deed het ook. Gesprekken hierover zijn belangrijk om te voeren en dat hebben we dan ook gedaan toen ze stabiel was, waardoor er nu minder zwaarte op ligt. We hadden het er voordat ik zwanger werd al over gehad hoe het voor mij zou zijn als zij mijn kind niet meer zou zien opgroeien. Want zowel die grote mijlpaal zelf als de kleine dingen eromheen wil ik zo graag met haar delen.
Zij begrijpt het als ik zou roepen waarom ik dit ook alweer wilde, want we hebben hetzelfde gevoel voor humor. Maar het blijft dubbel dat ik zwanger ben terwijl Saar er niet lang meer zal zijn. Als ik iets erg zou vinden, is het als ik geen afscheid van haar kan nemen of niet op haar uitvaart kan zijn omdat ik hoogzwanger in de kreukels lig. Dat houdt me erg bezig. Ook zal ik er veel verdriet van hebben als ze de bevalling niet meer mee zal maken.’
Sarah: ‘Het was inderdaad een dubbel gevoel toen zij zwanger was. Ik voelde intense vreugde en blijdschap voor haar, maar het was ook een klap want langetermijnkeuzes zitten er voor mij niet meer in. Die rouw moet ik dan even verwerken en die tijd geeft Marleen me ook. Maar we zijn zo intiem in deze fase dat we alles bespreken; na drieënhalf jaar zijn er geen dingen meer die nog onuitgesproken zijn.
Het enige wat ik nog kan doen is mijn laatste fase voor de mensen om mij heen zo makkelijk mogelijk maken. Voor mijn ouders bijvoorbeeld is het onverteerbaar dat ze een kind gaan verliezen. Verder kijk ik naar wat ik nog kan nalaten of bijdragen aan de wereld. Dat is zorgen dat andere vrouwen zich minder alleen voelen als ze naar de podcast luisteren.
Ik vind het zo verdrietig als ik van lotgenoten hoor dat ze in stilte lijden. Als mensen zich afvragen hoe ik dit allemaal red, dan denk ik: nou, omdat ik zo’n dijk van een vriendin als Marleen en andere fijne mensen in mijn omgeving heb. Het voelt daardoor niet alsof ik het alleen moet dragen. Onze podcast is echt een pleidooi om dingen bespreekbaar te maken. Niks is zo erg als kanker en doodgaan, maar door het daar met de mensen om je heen met humor en openheid over te hebben, kun je het weleen stuk draaglijker maken.’
Sarah en Marleen maakten ook samen het boek K*tkan-ker met vijftig fotoportretten en korte verhalen van vrouwen tussen de 20 en 100jaar oud met een vorm van borstkanker of gynaecologische kanker. Alle opbrengst gaat naar onderzoek naar kanker bij vrouwen.
